دومین همایش ملی تالاسمی فرصتها وچالشها از امروز صبح در رامسر آغاز آغاز به کار نمود و تا فردا ادامه دارد.

به گزارش کیاپرس، دبیر دومین همایش ملی تالاسمی فرصت‌ها و چالش‌ها گفت: در مجموع 208 مقاله از سراسر دانشگاه های کشور به دبیرخانه همایش ارسال شد.

میثم رمضانی با اشاره به اینکه این همایش از امروز صبح با حضور بیش از 90 بیمار تالاسمی در رامسر کار خود را آغاز نمود، افزود: در اولین روز از این همایش 150 نفر از اساتید دانشگاه‌های کشور نیز حضور دارند.

وی ادامه داد: 70 مقاله تحقیقاتی، 40 مقاله در قالب پوستر، 64 مقاله از حوزه دانشجویی و در قالب پوستر و 34 مقاله از تجارب و کارکردهای مطلوب موسسه جوانان تالاسمی در قالب پوستر پذیرفته و ارائه می شود.

دبیر همایش، پرداختن به چالش‌های پیش‌رو، شناخت مولفه‌ها و ارائه راهکارها برای بیماران تالاسمی را ضرروی دانست و اظهار داشت: چهار کارگاه شامل استاندارد بخش درمانی تالاسمی، بیماری‌های غددی، قلبی و عروقی و ارتقای شاخص‌های سلامت و روان در این همایش برگزار می‌شود تا نیازهای افراد تالاسمی و دغدغه‌های آنها در کارگاه‌های آموزشی مطرح و توسط پزشکان پاسخ داده شود.

رمضانی، با اشاره به برگزاری سه پانل و یک سمپوزیوم در این همایش اظهار داشت: پانل های تخصصی چالشهای درمانی و وضعیت بیمه ای داروهای مرتبط با تالاسمی، فرصتها و چالشهای بیماران تالاسمی از نگاه جامعه شناسی، مطالعات کیفی در ارزیابی مولفه های اجتماعی سلامت بیماران تالاسمی و سمپوزیومی با عنوان برنامه ها، قوانین و مقررات ملی و بین المللی ارائه خدمات سلامت به بیماران تالاسمی در این همایش مطرح می شود.

 

* ارتقای سلامت اقشار مختلف جامعه به ویژه بیماران خاص اولویت اصلی نظام اسلامی است

در پیام علی لاریجانی رئیس مجلس شورای اسلامی به دومین همایش ملی تالاسمی، ارتقای سلامت اقشار مختلف جامعه به ویژه بیماران خاص را اولویت اصلی نظام اسلامی عنوان شد.

در بخشهایی از این پیام که توسط رئیس انجمن تالاسمی کشور قرائت شد، آمده است:

برگزاری این همایش فرصت گران‌بهایی را فراهم کرد که پژوهشگران و کارکنان خدوم نظام سلامت دستاوردهای حوزه سلامت و نیز تجربیات گران‌قدر خود را در عرصه پیشگیری، تشخیص و درمان افراد مبتلا به تالاسمی و نیز مولفه‌های اجتماعی مرتبط با سلامت این افراد که بعضا منحصر به فرد است را جهت ارتقای سلامت جامعه تالاسمی کشور با کاربرد بین‌المللی عرضه دارند.

یقینا ارتقای سلامت افراد مبتلا به تالاسمی نقش بسیار مهمی در افزایش توانمندی‌ها، مشارکت‌های مدنی، اجتماعی و اقتصادی این گروه از افراد جامعه و رسیدن آنها و خانواده‌های آنان به یک توسعه پایدار ایفا می‌کند.

ارتقای سلامت اقشار مختلف جامعه بالاخص بیماران خاص اولویت اصلی نظام اسلامی بوده و تضمین کننده رفاه و پیشرفت کشور است که در برنامه پنجم توسعه و اهداف سند چشم‌انداز 20 ساله مورد تاکید جدی قرار گرفته است لیکن دستیابی به آن محور قرار دادن اصل پژوهش و توجه به دستاوردهای علمی متخصصان و تجربیات و کارکردهای علمی دست اندرکاران نظام سلامت جامعه میسر می‌شود.

امیدوارم نتایج این همایش که حکم یک رویداد علمی موثر و کاربردی برای بیماران خاص بالاخص بیماران تالاسمی را دارد در تاریخ سازمان‌های مردم نهاد کشور آغازگر حرکتی نوین در راه ارتقای سلامت جامعه جهانی باشد.

 

 

*افزایش عمر بیماران تالاسمی در کشور

رئیس دانشگاه علوم پزشکی مازندران نیز دراین همایش،  گفت: با خدمات و حمایت‌های بهداشتی و درمانی دولت و پیگیری‌های انجمن‌های تالاسمی در سراسر کشور عمر بیماران تالاسمی به بالای 40 سال رسید و به تبع آن نیاز و دغدغه آنان در حوزه اجتماعی افزایش یافت.

دکتر قاسم جان‌بابایی با بیان اینکه در اوایل انقلاب که بیماری تالاسمی کشنده بود میانگین عمر این افراد به دو دهه هم نمی‌رسید، افزود: در دهه های اخیر پیشرفت‌های زیادی در بخش درمان بیماران تالاسمی اتفاق افتاده است.

وی، اظهار داشت: ایران بیشترین پیوند مغز و استخوان دنیا را در بیماران تالاسمی دارد و در استان مازندران نیز پیوند مغز و استخوان به خوبی انجام می‌شود.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی مازندران از تبدیل مرکز تحقیقات این دانشگاه به پژوهشکده خبر داد و افزود: با تبدیل این مرکز ابعاد ناشناخته بیماران تالاسمی به ویژه تغییرات ژنتیکی و انواع بیماری‌هایی را که در چهره و نوع درمان تالاسمی تاثیرگذار است بررسی و شناخته می شود.

 

 

*8 درصد از اعتبارات وزارت بهداشت به بیماران خاص اختصاص یافت

رئیس دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی از تخصیص هشت درصد از اعتبارات حوزه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به بیماران خاص خبر داد و گفت: هزینه‌های درمان، بخشی از انتظارات بیماران تالاسمی است که وزارت درمان سعی کرده به آنها بپردازد.

دکتر ابراهیم گلمکانی با اشاره به اینکه ما برای یک بیمار تالاسمی زندگی بهینه و عالی انتظار داریم و این همایش‌ها برای رسیدن به انتظارات است، افزود:

وی تصریح کرد: بخش زیادی از ارز اختصاصی وزارت بهداشت، درمان به داروهای بیماران خاص تعلق دارد اما باز هم کمبودهایی وجود دارد.

گلمکانی با اعلام اینکه بیش از 130 هزار بیماری خاص در کشور وجود دارد ، تصریح کرد: هزینه دغدغه اصلی بیماران خاص نیست و ما تنها بخشی از بسته کامل خدمات را به این بیماران ارائه دادیم و حدود 50 درصد این خدمات اجرایی و بخش زیادی از آن باقیمانده است.

وی با بیان اینکه یکی از رسالت‌های دولت تدبیر و امید توجه به بخش سلامت مردم است، اذعان داشت: رئیس جمهور با نگاه ویژه به بیماری خاص بسته‌ای را برای بیماران صعب‌العلاج تدوین کرد .

گلمکانی با تاکید بر تغییر نگاه اجتماعی به افراد تالاسمی، گفت: یکی از دغدغه‌های این بیماران توجه به توانمندی و اشتغال است که باید برای این افراد سهمیه خاص در نظر گرفته شود زیرا در بعضی موارد کارایی بهتری از افراد سالم دارند.

 

*سلامت بزرگی و اقتدار جامعه را در پی دارد

رییس دومین همایش ملی تالاسمی، فرصتها و چالشها نیز درا نی همایش وجود شهروندان سالم و ارتقا سلامت را  باعث بزرگی و اقتدار یک جامعه و کشور دانست و گفت: دولت ها باید این تکلیف را بر خود فرض بدانند که برای تامین سلامت مردم اقدامات لازم را برای پیشگیری از بیماری ها و درمان به عمل آورند.

فاطمه هاشمی با تاکید بر اینکه اهمیت سلامت به عنوان یک حق اساسی برای زندگی بر کسی پوشیده نیست، گفت: سلامت نوعی توانمندی است که به انسان ارزش می بخشد.