کیاپرس/آلزایمر فقط زندگی فرد مبتلا را تحت تأثیر قرار نمیدهد؛ سایه این بیماری به آرامی بر زندگی خانواده و بهویژه مراقبانی که ساعتهای طولانی در کنار بیمار هستند نیز گسترده میشود. مراقبانی که گاه در سکوت، خستگی مزمن، دردهای اسکلتی ـ عضلانی، اختلال خواب و انزوای اجتماعی را تحمل میکنند و ممکن است در مسیر مراقبت، خود نیز فرسوده شوند.
در چنین شرایطی، کاردرمانی میتواند نقشی فراتر از درمان فرد مبتلا داشته باشد؛ نقشی که به حفظ استقلال بیمار و همزمان کاهش فشار جسمی و روانی بر مراقب کمک میکند.
یکی از مهمترین چالشهای خانوادهها، مواجهه با رفتارهایی است که در نگاه نخست ممکن است «لجبازی» به نظر برسند؛ رفتارهایی مانند مقاومت در برابر حمام کردن. اما پشت این مقاومت ممکن است ترس از افتادن، احساس خجالت یا سردرگمی ناشی از اختلالات شناختی وجود داشته باشد. وقتی علت رفتار را بشناسیم، شیوه مواجهه نیز تغییر میکند. به جای اصرار و بحث، میتوان محیط را سادهتر کرد و به فرد حق انتخاب داد؛ تغییری ساده که میتواند فشار روانی را برای بیمار و مراقب کاهش دهد.
هدف کاردرمانی در مواجهه با آلزایمر، تنها انجام مداخلات درمانی برای بیمار نیست. حفظ توانایی فرد برای انجام فعالیتهای روزمره، از لباس پوشیدن و تغذیه گرفته تا جابهجایی، میتواند به او احساس استقلال و توانمندی بیشتری بدهد. از سوی دیگر، ارزیابی محیط زندگی و سادهسازی فعالیتها، بخشی از بار مراقبتی را کاهش میدهد و به خانواده کمک میکند با توان و آرامش بیشتری به مسیر مراقبت ادامه دهند.
در این میان، مراقبت از مراقب نیز نباید به حاشیه رانده شود. مراقبانی که تصور میکنند باید همه مسئولیتها را به تنهایی بر دوش بکشند، ممکن است دیر یا زود با فرسودگی جسمی و روانی مواجه شوند. تقسیم مسئولیتها میان اعضای خانواده و استفاده از کمکهای تخصصی، بهویژه زمانی که احساس درماندگی یا خستگی شدید وجود دارد، نشانه ضعف نیست؛ بلکه بخشی از مراقبت صحیح و پایدار از بیمار است.
شاید یکی از مهمترین پیامهایی که باید در مسیر مراقبت از افراد مبتلا به آلزایمر به خاطر سپرد این باشد: مراقب، ابزار مراقبت نیست؛ او نیز انسانی است که نیاز به مراقبت دارد.
دکتر نازیلا اکبرفهیمی
عضو هیات علمی گروه کاردرمانی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی
