کیاپرس/رییس انجمن تالاسمی ایران گفت: بعد از تشکیل صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج، مقدار بودجه بیشتری که به آن اختصاص دادند موجب خوشحالی انجمن های حمایتگر بیماران خاص شد که از این طریق خدمات درمانی و دارویی بیشتری در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت اما از همان ابتدا که اداره و ساز و کار صندوق را بدون تعریف هیچگونه ارکان و سازمان دیگری برای نظارت به بیمه سلامت واگذار کردند این نگرانی پیش آمد که یک بیمه در کشور نمی تواند کار مددکاری بیماران را هم انجام دهد.

به گزارش کیاپرس از انجمن تالاسمی ایران، رییس انجمن تالاسمی ایران در ادامه نشست خبری عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب العلاج را تشریح کرد و گفت : صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۰ با تصویب در هیئت وزیران توسط معاون اول رییس جمهور ابلاغ شد و فعالیت خود را آغاز کرد.

عرب با بیان توضیح اینکه پیش از آن تاریخ بودجه خدمات مربوط به بیماران خاص در اختیار مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای خاص وزارت بهداشت بود و بسیاری از هزینه های دارویی بیماران تالاسمی را در مراکز دولتی و خصوصی هم پوشش می داد افزود : بعد از تشکیل این صندوق و مقدار بودجه بیشتری که به آن اختصاص دادند موجب خوشحالی انجمن های حمایتگر بیماران خاص شد که از این طریق خدمات درمانی و دارویی بیشتری در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت اما از همان ابتدا که اداره و ساز و کار صندوق را بدون تعریف هیچگونه ارکان و سازمان دیگری برای نظارت به بیمه سلامت واگذار کردند این نگرانی پیش آمد که یک بیمه در کشور نمی تواند کار مددکاری بیماران را هم انجام دهد.

گم شدن ۲ هزار میلیارد تومان از پول تالاسمی ها در صندوق بیماران خاص

وی با تشریح اینکه پیش از به روی کار آمدن صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج در کشور هر بیماری خدمات را بصورت رایگان از مراکز ارایه دهنده خدمات درمانی دریافت می کرد و سپس دانشگاههای هر شهر مابه التفاوت هزینه ها و پرداختی بیمه ها را از محل نشاندار بیماران خاص به آن مراکز پرداخت می کرد اما الان صندوق به جایی رسیده که اعلام می کند بیمار به مراکز مربوطه ارائه دهنده خدمات درمانی اعم از دولتی یا خصوی مراجعه کند و خود بیمار کل هزینه ها را پرداخت کند و سپس با فاکتورهای پرداختی به بیمه مراجعه کند و منتظر بماند که آیا بیمه سلامت هزینه های پرداختی آن بیمار را جبران کند یا خیر ؟ اعلام کرد : در ابتدای کار اعلام کردند که تا حد ۵۰ میلیون تومان هزینه های درمانی و دارویی هر بیمار تالاسمی را پرداخت خواهند کرد و با احتساب ۲۰ هزار بیمار تالاسمی برآورد می شود که طی دو سال گذشته دو هزار میلیارد تومان از پول بیماران تالاسمی نزد صندوق صعب العلاج گم شده است.

بیماران خاص به حاشیه رانده شده اند
عرب با انتقاد از نحوه محاسبه میزان هزینه کرد بیمه سلامت در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج گفت: طبق اعلام مسئولین در سال گذشته برای پوشش ۱۰۷ گروه بیماری به صندوق ۷ هزار میلیارد تومان اعتبار تخصیص داده اند اما این در صورتی است که فقط دو گروه بیماری تالاسمی ها با حدود ۲۰ هزار بیمار تحت پوشش و بیماران دارای بیماری ام اس با تعداد ۱۰۰ هزار بیمار در کشور با احتساب پرداخت ۵۰ میلیون تومان هزینه درمانی به هر بیمار حدود ۶ هزار میلیارد تومان از منابع صندوق هزینه همین دو نوع بیماری خواهد شد و با این حساب و کتاب برای بقیه ۱۰۵ گروه بیماری که بعضی از آنها مثل بیماران مبتلا به دیابت با دو میلیون مبتلا در سراسر کشور که اصلا بیماری خاص محسوب نمی شوند بودجه ای برای پرداخت هزینه باقی نخواهد ماند.

وی به صراحت اعلام کرد که در حال حاضر هیچ پولی برای بیمارن تالاسمی از بابت صندوق بیماران صعب العلاج هزینه نمی شود و در مراکز درمانی دولتی چندین نقطه کشور از جمله تهران ، چابهار و خوزستان بیماران ما را برای تسویه حساب هزینه های درمانی به گروگان می گیرند و جان بیماران را به خطر می اندازند.

وی با انتقاد از سیاستگذاری ها در خصوص درمان بیماران خاص افزود : کار بیماران خاص از زمان سال ۱۳۷۶ که دولتها ملزم به پرداخت کلیه هزینه های بیماران خاص بوده اند کشیده شده به اکنون که برای جبران بخشی از هزینه های دارویی و درمانی باید التماس کرد و امروزه سه گروه بیماری تالاسمی ، هموفیلی و دیالیز به حاشیه رانده شده اند.

وی ادامه داد: مشخص نیست با چه تدبیری بسیاری از بیماریهای عام از جمله دیابتی ها ، بیماران سرطانی و حتی بیماران قلبی را تحت پوشش صندوق بیماران خاص و صعب العلاج اعلام کرده اند.

رییس انجمن تالاسمی ایران نتیجه اینگونه وعده های پوپولیستی برای تحت پوشش قرار دادن جمع کثیری از بیماران عام کشور صندوق بیماران خاص و صعب العلاج را فراری دادن بیماران از دریافت خدمات درمانی بخاطر هزینه های کمرشکن امروز دانست و گفت : زمانی که هزینه ویزیت یک پزشک متخصص خون به ۴۵۰ هزار تومان رسیده و یا هزینه آزمایش دوره ای بیماران خاص به چندین میلیون تومان رسیده ، دیگر بیماران جرائت نمی کنند به واحدهای درمانی مراجعه کنند و درمان خود را به عقب و عقب تر می اندازند تا جاییکه عوارض بیماری تالاسمی جان او را به خطر می اندازد.

بیماری تالاسمی بیماری پولدارها شده است
عرب تصریح کرد : در حال حاضر هزینه هر بیمار تالاسمی به ۱۵ میلیون تومان در هر ماه رسیده است و ۹۵ درصد بیماران ما توان پرداخت این هزینه را ندارند، این موضوع باعث ایجاد اختلال در درمان و افزایش تلفات جانی بیماران تالاسمی می شود.

وی هشدار داد که به لطف عملکرد ضعیف صندوق بیماران خاص و صعب العلاج بیماری تالاسمی به یک بیماری برای پولدارها تبدیل شده است و این ضعف عملکرد صندوق بر روی میزان مصرف دارویی بیماران تالاسمی هم سایه افکنده است و داروهای حیاتی و البته گران بیماران تالاسمی در برخی استانها از جمله هرمزگان ، سیستان بلوچستان و خوزستان به دلیل عدم توانایی بیماران در پرداخت هزینه به تهران مرجوع می شوند تا تاریخ اعتبارشان تمام نشود.

رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه صندوق در سال گذشته هزار میلیارد تومان از هزینه های بیماران تالاسمی را پرداخت نکرده است و تنها توانسته برای کل ۱۰۷ نوع بیماری تحت پوشش خود یک هزار و نهصد میلیارد تومان تعهدات خود را محقق کند.

وی آمادگی خود را برای برگزاری یک مناظره با مسئولین اداره کننده صندوق بیماران خاص و صعب العلاج اعلام کرد و افزود : گردانندگان صندوق بیماران خاص و صعب العلاج قادر به هزینه کرد و شفاف سازی بودجه صندوق نیستند و اینطور به نظر می اید که هدف از تاسیس این صندوق حذف سرانه هزینه های بیماران خاص بوده است و الان به این نقطه رسیده ایم که فقط آن بیمارانی که از تمکن مالی برخوردارند توان پرداخت هزینه های درمانی خود را دارند.

همچنین یونس عرب در پایان این نشست با انتقاد از برخورد بنیاد امور بیماریهای خاص با بیماران خاص گفت : بنیاد امور بیماریهای خاص که در ابتدا با هدف خدمت رسانی به بیماران خاص سراسر کشور بنا شده بود الان به بنیاد حمایت از بیماری دیابت ( بیماری عام ) مبدل شده است و مراکز خدمت رسانی خود به بیماران خاص را در اختیار بیماران دیابتی و حتی برخی اهداف متفرقه غیر درمانی گذاشته است.

رییس انجمن تالاسمی ایران در پایان وعده تامین رایگان داروهای بیماران خاص درب منزل را تنها یک دروغ عنوان کرد و آنرا در حد یک شعار تبلیغاتی و پوپولیستی دانست که هیچگاه به مرحله اجرایی هم نرسید.