اختصاصی// به گزارش کیاپرس : نایب رییس انجمن هموفیلی مازندران با اشاره به اینکه در استان با کمبود داروهای هموفیلی مواجه هستیم.گفت: بیماران مازندرانی دسترسی بسیار اندکی به دارو دارند که این موضوع نگرانی جدی برای آنان ایجاد کرده است.
فاطمه تقوی به مناسبت روز جهانی بیماران هموفیلی در پاسخ به این سوال خبرنگار کیاپرس که آیا بیماران در استان به خدمات درمانی و داروها دسترسی مناسبی دارند؟ گفت: این افراد پس از شیوع کرونا به هیچ وجه خدمات درمانی مناسب دریافت نمی کنند.
وی ادامه داد: در روزهای اخیر برای یک بیمار که نیاز ضروری به دارو داشت با همه پیگیری های خودشان و ما؛ موفق به تهیه دارو نشدیم.
تقوی بیان داشت: با توجه به جلسات مکرر و پیگیری های تلفنی مسئول و قائم مقام انجمن هموفیلی استان از دانشگاه علوم پزشکی مازندران و مسئول دارو بیماران، به این نکته اشاره دارند که هیچ بودجه و پولی برای خریداری دارو بیماران خاص ندارند و کمبود بودجه دارند و هیچ تدابیری اندیشیده نشده و متاسفانه بیماران با مشکل کمبود دارو دست و پنجه نرم می کنند.

قیمت داروی بیماران هموفیلی بسیار گران است

وی با اشاره به اینکه داروهای بیماران هموفیلی از گران ترین داروها است؛ گفت: قیمت داروی این بیماران بسیار گران است.
تقوی افزود: بیماران هموفیلی از مسئولان استانی و کشوری تقاضا دارند دارو و سایر خدمات درمانی به آسانی در اختیارشان قرار گیرد.
وی ادامه داد: هرچند دسترسی به دارو مهمترین مشکلات این بیماران در استان مازندران است اما، عدم دریافت خدمات پاراکلینیکی مناسب از دیگر مشکلات این افراد است.
وی بیان داشت: ارایه خدمات مناسب فیزیوتراپی؛ دندانپزشکی و شغل از دیگر مشکلات این بیماران است که کار جدی در این زمینه باید انجام گیرد.
وی گفت:در این زمینه موارد قانونی یا دستور العمل کم نداریم اما قوانین یا اجرا نشده یا دست و پا گیر هستند که مشکلاتی برای این بیماران فراهم کرده است.

بیماری هموفیلی در پسران بیشتر مشاهده می شود

وی در پاسخ به این سوال که آیا تعداد مبتلایان به این بیماری در پسران و دختران متفاوت است یا نه؛ گفت: معمولا بیماری هموفیلی در پسران بیشتر مشاهده می شود؛ به عبارتی بیماری در این قشر چشمگیرتر است و معمولا آن را به عنوان بیماری پسرانه می شناسند.
تقوی بیان داشت: دختران می توانند ناقل بیماری باشند و تاکنون تعدادی دختر مبتلا به بیماری هموفیلی در استان شناسایی شده اند اما تعداد مبتلایان در دختران کمتر مشاهده شده است.
وی کامل ترین راه برای شناسایی بیماران را انجام آزمایش اعلام کرد و گفت: معمولا بیماران هموفیلی پسر را می توان از دوره نوزادی شناسایی کرد و دختران معمولا در سنین بلوغ؛ متوجه می شوند که به این بیماری مبتلا هستند.
وی افزود: هرچند این بیماری باید از طریق آزمایش تایید شود اما برخی موارد مانند ختنه نوزاد پسر یا کبودی بدون علت بدن نوزادان از جمله عضلات می توانند والدین را در شناسایی این افراد کمک.
تقوی ادامه داد: نوع شدید بیماری و کمبود فاکتور در اوایل سن بیماران پسر و دختر براساس ازمایش مشخص می شود و درصد پایین و کمبود فاکتور در سنین بالا قابل تشخیص با ازمایشات است.
وی تعداد بیمارانی که عضو انجمن هموفیلی استان شدند را ۳۴۵ نفر اعلام کرد و افزود: از این تعداد در ساری ۷۰ بیمار ، گلوگاه، بهشهر ، نکا ۵۰ بیمار و در غرب استان ۲۲۵ هستند.
وی گفت: تعداد کل بیماران در استان مشخص نیست و احتمالا تعدادی از بیماران خود را به انجمن هموفیلی استان معرفی نکردند.
تقوی افزود: آمار دقیقی از این بیماران در استان و کشور وجود ندارد؛ چون هموفیلی ها مانند بیماران تالاسمی و ام اس از طریق ظاهر مشخص نمی شود، بدست آوردن امار دقیق قدری سخت است و نیاز به انجام آزمایش دارد.
وی با اشاره به اینکه کانون هموفیلی ایران در ساری مرکز استان مازندران مستقر می باشد، ادامه داد: اولین کانون هموفیلی کشور در استان مازندران راه اندازی شده و در حد توان؛ مشغول ارایه خدمات به این بیماران است.
وی به علت این بیماری اشاره کرد و افزود: ژنتبک عامل اصلی ابتلا افراد به این بیماری است و ان را می توان یک بیماری ارثی تلقی کرد.