تولد تنها ۲نوزاد تالاسمی طی ۵ سال گذشته در قائم شهر

کیاپرس:رئیس انجمن تالاسمی قائم شهر گفت: با اجباری شدن آزمایش های پیش از ازدواح تنها دو نوزاد مبتلا به تالاسمی طی ۵ سال گذشته در قائم شهر متولد شده است.

سید مهدی صادقی در جلسه هیأت مدیره انجمن تالاسمی قائم شهر از توجه شهردار قائم‌شهر به امور بیماران خاص تقدیر کرد و گفت: تا کنون ایده و درخواستی از سوی انجمن تالاسمی نبوده که شهردار با آن همراه نباشد.

وی با بیان اینکه تالاسمی نیازمند توجه است نه ترحم، خاطرنشان کرد: رسانه ها می توانند برای شناساندن قابلیت های افراد تالاسمی به جامعه نقش به سزایی را ایفا کنند.

صادقی ادامه داد: تالاسمی ماژور نوعی نقص ژنتیکی است که از پدر و مادری که به اصطلاح مینور نامیده می شوند به نوزاد منتقل می شود و می توان با انجام یک آزمایش خون ساده قبل از ازدواج از تولد بیمار مبتلا به تالاسمی پیشگیری کرد.

رییس انجمن تالاسمی قائم شهر گفت: خوشبختانه سال هاست آزمایش خون زوجین قبل از ازدواج توسط دولت اجباری اعلام شده و دفترخانه ها حق ندارند بدون جواب این آزمایش که توسط آزمایشگاه های رسمی تحت نظر وزارت بهداشت انجام می شود خطبه عقد را جاری کنند.

وی با بیان اینکه انجمن تالاسمی قائم شهر توانسته با اطلاع رسانی مناسب و همکاری خوب فرمانداری، شهرداری، مرکز بهداشت، دفاتر ازدواج و رسانه ها از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در شهرستان پیشگیری کند، خاطرنشان کرد: بیشتر متولدین دارای تالاسمی مربوط به سه دهه ۵۰، ۶۰ و ۷۰ است و از سال ۸۰ به دلیل اجباری شدن آزمایشات خون این میزان به طور محسوسی کاهش یافته و از سال ۹۰ تا کنون تنها ۲مورد تولد نوزاد تالاسمی جهت تشکیل پرونده به انجمن مراجعه داشتند که نشان دهنده موفقیت آمیز بودن طرح و اطلاع رسانی مناسب است.

صادقی با اشاره به اینکه حدود ۲۵۰ تالاسمی در شهرستان پرونده دارند و در دو بیمارستان رازی و حضرت ولی عصر(عج) کارهای درمانی خود را انجام می دهند، گفت: تزریق به موقع خون، دریافت به اندازه داروهای آهن زدا، انجام به موقع آزمایشات تشخیصی عوارض تالاسمی و ویزیت پزشک فوق تخصص خون که متاسفانه در این دو مرکز درمانی حضور ندارند از مراحل درمان و دغدغه های افراد تالاسمی شهرستان است.

رییس انجمن تالاسمی قائم شهر اظهار کرد: بسیاری از افراد تالاسمی نبودن تمام کمبودهای دارویی و نواقص موجود در سازمان های بیمه گر توانستند با انجام به موقع مراحل درمان و اهمیت دادن به این مسئله با کسب مدارج تحصیلی، اشتغال به کار، ازدواج و تشکیل خانواده در جامعه حضور موفقی داشته باشند.

وی همچنین با ابراز نگرانی از عدم شناخت مناسب بسیاری از مردم جامعه نسبت به توانمندی های فرد تالاسمی به تعداد زیادی از این افراد اشاره کرد که به همین دلیل از اشتغال در دستگاه های اجرایی، نهادها و حتی شرکت های خصوصی محروم مانده اند و همین عدم شناخت و آگاهی، ازدواج آنها را نیز با مشکل مواجه کرده است.

صادقی به برگزاری جلسه انجمن با دکتر رضیان و دکتر ادیانی دو نماینده حوزه قائم‌شهر در مجلس شورای اسلامی اشاره کرد و گفت: در این نشست ها مقرر شد با ارائه گزارش مکتوب از مشکلات عزیزان تالاسمی در حوزه های درمانی و دارویی، خدمات بیمه ای، مسائل اجتماعی چون اشتغال و ازدواج، پیگیری های لازم تا حصول نتیجه در خانه ملت صورت پذیرد./ایسنا