بیماران‌ام اس از هزینه دارو به کجا پناه ببرند؟
کیاپرس:اکثر بیماران‌ام اس از بیمه سلامت برخوردارند. اما هزینه‌های درمان این بیماری که تا پایان عمر بیماران گریبان‌شان را می‌گیرد با این بیمه‌ها تامین نمی‌‌شود. داروهایی که بعضی از آنها تحت پوشش بیمه‌ها نیستند و بیماران نیاز وافر به تزریق آنها دارند همچنان کمر بیماران ام اس را می‌شکند. هرچند تامین اجتماعی در ابتدای مهرماه خبر از کاهش قیمت دارو را داده بود اما گفته بود این کاهش قیمت موقتی است.
دکترها نمی‌‌توانند ام اس را تشخیص بدهند
می خواهم از سیر گسترش بیماری اش بگوید. در پاسخ می‌گوید: از بیماری‌ام نپرس! صدای خسته اش گویی رو به شنونده شلیک می‌شود. او با نگفتن می‌خواهد از زیر تمام لحظه‌های اضطراب بگریزد. اضطراب تمام سی تی اسکن‌های مغزی که بار تشخیصی نداشته است. ام. آر آی که هیچ چیز را نشان نمی‌‌دهد. نسخه‌های مغز و اعصابی که چاره گشای به موقع و درمان مناسب بیماری نبوده است. پزشکانی که به جای تشخیص ام. اس، برای سرگیجه و چشم درد دارو داده‌اند و به علایم دیگر توجهی نداشته اند.
نشانه‌های ام. اس در افراد مختلف متفاوت است
نرم نرم و بسختی می‌گوید که بیماری از ۶ سال پیش آغاز شده است. وقتی که حین کمک کردن به یک کارگر، تعادلش از دست می‌رود و با سر به زمین می‌افتد و پایش از چند جا می‌شکند. این اولین ضربه هولناک بیماری بود. در هرشخصی ممکن است نشانه‌های‌ام اس در اندام‌های مختلف بروز کند. به شکل عدم تعادل یا گز گز انگشتان یا ضعف و اختلال در بینایی یا شنوایی. ام. اس مخفف مولتیپل اسکلروز است. عامل اصلی این بیماری حمله سیستم ایمنی بدن به غشای سلولهای عصبی است و در نتیجه اختلال در عملکرد و توانایی ارتباطی بین سلولهای عصبی مغز ونخاع حاصل می‌شود. نتیجه اختلالات حاصله می‌تواند اختلالات حرکتی، تعادل، حسی یا به صورت سرگیجه، دوبینی و اختلالات ادراری ظاهر شود.
زنگ خطر افزایش‌ام اس به صدا در آمده
به گفته دکتر حسین پاکدامن، رئیس انجمن علوم اعصاب ایران، از نظر شیوع، ایران در منطقه بی خطر‌ام اس قرار دارد اما آمارها خلاف این را نشان می‌دهد. طبق استانداردهای بین المللی، شیوع کم و زیر ۵ در ۱۰۰ هزار کم خطر است؛ این در حالیست که متاسفانه در حال حاضر بیش از ۷۰ هزار بیمار ام.اس داریم و شیوع آن در کشور متوسط است.
وضعیت وخیم بیماران‌ام اس در استان خراسان
وضعیت بیماران‌ام اس نگران کننده است. این نتیجه‌ای است که از اعلام آمارهای مسئولان انجمن‌های‌ام اس در استانهای مختلف به دست می‌آید. سهیلا پیدا، رئیس انجمن بیماران‌ام اس خراسان شمالی گفته است تعداد بیماران مبتلا به‌ام اس در این استان در حال افزایش است. با وجودی که این استان پهناور با ازدیاد بیمار مواجه است اما تا کنون هیچ مرکزی برای حمایت از این بیماران تاسیس نشده است.
به گفته مسئول انجمن ام. اس استان خراسان، این انجمن سال‌‌ها به دنبال راه‌اندازی آسایشگاهی برای نگهداری بانوان مبتلا به این بیماری بوده است، اما تا این لحظه مبلغ لازم برای احداث ساختمان و خدمات که مبلغ پنج تا شش میلیارد ریال اعتباراست، فراهم نشده و تاکنون اعلام آمادگی برای کمک در ساخت این پروژه از سوی هیچ نهادی نشده است.
چشم امید ام. اسی‌های قم به خیران
بنا به گفته مدیرعامل انجمن‌ام اس قم، دکتر محمدجواد سلمی‌زاده، ۸۳۵ نفر در استان قم مبتلا به بیماری‌ام اس هستند. وی برای این تعداد بیمار‌ام اسی تنها چشم امیدش را به خیرین استان دوخته است. ۶۰ درصد بیماران این استان را زنان تشکیل می‌دهند که در سنین ۲۰ تا ۳۰ سال هستند. اما نکته جالب توجه اینجاست که وی گفته است انجمن آنها درصدد برگزاری دوره‌های آموزشی به منظور ارائه مهارت‌های لازم برای اشتغال زایی و کارآفرینی و اشتغال خانگی است تا بیماران بدون این‌که از منزل خود خارج شوند بتوانند توان معیشتی و درآمد خود را افزایش دهند. آیا یک بیمار ام اسی که معلولیت حرکتی، بینایی و شنوایی دارد می‌تواند آنچنان کار کند که معیشت خودش را فراهم کند؟ در دوره‌ای که افراد سالم دسترسی به بازار کار ندارند و اصولا بیکاری فوران می‌کند؟!
استان چهارمحال و بختیاری و کمبود دارو
هم‌اکنون ۹۲۴ بیمار شناخته شده مبتلا به ام.اس در استان چهارمحال و بختیاری وجود دارد. این را معصومه معمارزاده، رئیس انجمن‌ام اس گفته است. وی نیز همچون سایر مسئولان انجمن استانهای دیگر چشم امیدش به کمک خیران استان و دلخوش به وعده‌های مساعد استاندار مانده است. هرچند در این مرکز سابقه اهدای خیران منطقه به چشم می‌خورد. معمارزاده هم قیمت بالای داروها، کمبود پزشک متخصص در استان، عدم همکاری شماری از پزشکان متخصص، مشکلات اقتصادی خانواده بیماران، مشکل اشتغال و ازدواج ام.اسی‌ها، کمبود وسائل توانبخشی برای بیماران، مناسب نبودن مکان دفتر انجمن و عدم توانایی در پرداخت حقوق نیروهای ثابت انجمن را از مهمترین مشکلات بیماران این استان ذکر می‌کند.
روند صعودی مشکلات ادامه دارد
کافی است به اخبار هر استانی سرکی بکشید و ببینید مسئولان انجمن‌ها گلایه‌هایی شبیه هم و راهکارهایی بدون نتیجه ارائه خواهند داد. استان سمنان،استان آذربایجان غربی و. …نیز دچار همین معضلات هستند.ریشه مشکلات انجمن‌ها و عدم چاره گشایی آنها در چیست؟ به نظر می‌رسد از آنجایی که داروهای ام اس بسیار گران هستند و تعدادی از آنها تحت پوشش بیمه قرار ندارند، بیماران و انجمن‌های کم بضاعت آنها که تنها توان جمع آوری اعانه‌هایی از خیرین منطقه‌ای خود را دارند جوابگوی تامین بخش اندکی از بیماران شده اند. این بیماران نه تنها در بحث دارو که در بحث هزینه‌های گفتار درمانی و اختلالات بینایی و شنوایی و سایر اختلالات هم باید هزینه کنند.
جای خالی کم کاری بیمه‌ها چه وقت پر می‌شود؟
دکتر شکر اللهی همچنان در اتاق کارش تا پاسی از شب گذشته مشغول تصحیح پایان نامه‌های دانشجویانش است. زیرا به گفته او هزینه یک دوز تزریق آمپول سوپوکسان رقمی تا حدود ۲۵۰ هزار تومان است که شاید از نوع خارجی نباشد و همین عدم مرغوبیت دارو سبب می‌شود که وی در یک ماه بجای یک بار تزریق، ۴ بار در بیمارستان بستری شود. این یعنی هزینه‌های درمان ۴ برابر شده است. به گفته این استاد دانشگاه بقدری این هزینه‌ها طاقت فرساست که رمق هر فرد شاغلی را می‌گیرد. قیمت اینترفرون که یکی از داروهای اصلی بیماران است گاه تا حدود یک میلیون و ۳۰۰ هزار تومان هم می‌رسد.این ارقام گویای فاجعه‌ای است که جبرانش برای خانواده‌های بیمار غیرممکن است.
حضور مشروط بیمه تامین اجتماعی
اکثر بیماران‌ام اس از بیمه سلامت برخوردارند. اما هزینه‌های درمان این بیماری که تا پایان عمر بیماران گریبان‌شان را می‌گیرد با این بیمه‌ها تامین نمی‌‌شود. داروهایی که بعضی از آنها تحت پوشش بیمه‌ها نیستند و بیماران نیاز وافر به تزریق آنها دارند همچنان کمر بیماران ام اس را می‌شکند. هرچند تامین اجتماعی در ابتدای مهرماه خبر از کاهش قیمت دارو را داده بود اما گفته بود این کاهش قیمت موقتی است.
دو سوم بیماران‌ام اس را زنان تشکیل می‌دهند و سنین ابتلا هم سنین جوانی است. نیروی کار و تلاش جوانان بیمار گرفته می‌شود. آنها توان کار و تامین نیازهای دارویی‌شان را ندارند. در حالیکه بیماری بشدت با کمبود ویتامین‌ها از جمله ویتامین دی در ارتباط است و با استرس و عصبانیت پیوند دیرینه دارد، در کشوری که رتبه نخست عصبانی ترین کشور دنیاست آینده بیماران‌ام اس به کجا می‌روند؟/سلامت نیوز
