کیاپرس /مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: ما در سال گذشته تقریبا ۵ میلیون و ۱۰۰ هزار آمپول کمبود داشتیم. هرچند سال ۱۴۰۲ بهترین سال تامین دارو در چند سال اخیر بود اما ما بیش از ۵ میلیون ویال آمپول کمبود داشتیم.

به گزارش خبرنگار کیاپرس،یونس عرب امروز(۲۲ اردیبهشت) به مناسبت روز جهانی تالاسمی در نشست خبری که در سالن اجتماعات انجمن تالاسمی ایران برگزار شد، یکسری از دغدغه های بیماران تالاسمی را بیان کرد.

وی اظهار داشت: ما در ۲ موضوع بحران جدی داریم، موضوع اصلی ما کافی السابق دارو است و موضوع بعدی که دارد روی همه چیز بیماران سایه می اندازد و حتی مسئله دارو را به حاشیه می برد موضوع صندوق بیماران خاص صعب العلاج است.

وی ادامه داد: یکی از مدیران سابق سازمان غذا و دارو در سال گذشته اعلام کرد ما ۴ میلیون و ۹۰۰ هزار ویال داروی تزریقی برای بیماران تالاسمی تامین کردیم که یک پیشرفت خوبی است.

عرب افزود: این پیشرفت خوب در سال ۱۴۰۲ به این معنی است که کمتر از نصف نیاز بیماران تالاسمی در ایران را توانستیم تامین کنیم و این آمار فاجعه بار بوده است.

وی با طرح این موضوع که آیا تامین کمتر از نصف نیاز بیماران می تواند یک افتخار محسوب شود؟ گفت: ایشان همچنین جمعی را متهم به نداشتن سود عددی کردند.

وی بیان داشت: زمانی که برآورد معاونت درمان وزارت بهداشت ۱۰ میلیون ویال آمپول تزریقی است، مسئول دیگر در سازمان غذا و دارو نباید کمتر از آن مقدار تامین کند.

وی گفت: ما در سال گذشته تقریبا ۵ میلیون و ۱۰۰ هزار آمپول کمبود داشتیم. سال ۱۴۰۲ بهترین سال تامین دارو در چند سال اخیر بوده و ما در این سال هم بیش از ۵ میلیون ویال آمپول تزریقی بیماران تالاسمی کمبود داشتیم.

وی تاکید کرد: افزایش آسیب به بیماران و مرگ و میر زیاد آنان از نشانه های کمبود دارو بوده است.

وی بیان داشت: برآورد ما در انجمن برای سال گذشته ۱۲ میلیون ویال از این دارو بود اما براساس پیش بینی معاونت درمان وزارت بهداشت نیاز ۱۰ میلیون ویال بود که براین اساس ما بیش از ۵ میلیون ویال کمبود داریم.

وی ادامه داد: ما در سال ۱۴۰۰ از مجموع داروهای خارجی و داخلی فقط یک میلیون و ۵۰۰ هزار ویال از آمپول تزریقی به دست ما رسیده که یک فاجعه بوده است.

مرگ و میر بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۲ به ۲۶۰ نفر رسید

وی افزود: مرگ و میر بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۲ به ۲۶۰ نفر رسید که خیلی آمار تکان دهنده ای است.

عرب افزود: برآورد ما این است که در سال ۱۴۰۳ این تعداد افرایش پیدا خواهد کرد، چون برنامه ریزی مناسبی در دارو نداریم.

وی ادامه داد: داروهای حیاتی و گران ما نباید معطل برگزاری جلسه کمیسیون قیمت گذاری بماند، این کار باید با اولویت ویژه رسیدگی شود، بطور مثال همین امروز یک شرکت برای داروی مهم هیدروکسی اوره تماس گرفت و گفت که یکماه در نوبت گرفتن قیمت است.

افزایش فرانشیز داروی بیماران تالاسمی
وی افزود: سازمان غذا و دارو در سوکت کامل خبری علرغم وعده های که برای داروی دسفرال داده بود، اقدام به افزایش ۵ هزار تومانی فرانشیز کرده که این کار سبب افزایش پرداخت از جیب بیمار شده است. این کار برخلاف شعار وزارت بهداشت است. مصرف این دارو دائمی و مادام العمر است هزینه فرانشیز قابل توجه خواهد بود.

عرب افزود: باتوجه به اینکه امکان تامین دارو برای بیماران سخت است، افزایش پرداختی از جیب بیمار، یک اتفاق کاملا عجیب بود.

وی گفت: فرانشیز داروی دسفرال صفر بوده و جیدنیو هم ۲ هزار تومان بوده که هر ۲ دارو به ۵ هزار تومان رسیده است. برای هر قرص خوراکی جیدنیو ( داروهای آهن زدای مصرفی بیماران تالاسمی ) تعیین شده است و این در صورتی است که قیمت جهانی داروهای نامبرده با کاهش مواجه بوده است. او توضیح داد که این افزایش چراغ خاموش قیمت داروها به خاطر حجم بالای مصرف اینگونه داروها در ماه برای بیماران یک عدد زیادی محسوب میشود و بسیاری از خانواده ها را با مشکل مواجه می کند.

به گفته رییس انجمن تالاسمی ایران هزینه هر بیمار تالاسمی بطور متوسط ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان است که این موضوع خارج از توان بسیاری خانواده هاست.

رییس انجمن تالاسمی به موضوع کیفیت پایین برخی داروهای بیماران تالاسمی هم اشاره کرد وگفت : معضل بسیار مهم دیگری که با ان مواجیم کیفیت پایین در برخی تولیدات داخلی داروهای آهن زدای بیماران تالاسمی است .

پس گفت تعداد زیادی از بیماران ما با مشکلات پوستی ، گوارشی و درد با دریافت داروها مواجه میشوند و متاسفانه بیمار مجبور به قطع دریافت داروهای حیاتی خود میشود که همین موضوع روی سلامت بیمار تالاسمی تاثیر منفی میگذارد و جانش را به خطر می اندازد.