به گزارش خبرنگار کیاپرس به نقل از فارس، در نشست خبری، امین افشار، رئیس هیات مدیره انجمن هموفیلی ایران، اظهار کرد که نگاه جامعی به بیماران هموفیلی وجود ندارد. وی افزود: “در کشورهای پیشرفته، قبل از اینکه بیمار هموفیلی دچار خون‌ریزی شود، سطح فاکتور بیمار را بالا می‌برند، اما در ایران، بعد از خون‌ریزی بیمار، باید فاکتور دریافت کند، بدون توجه به اینکه دارو باشد یا نباشد.”

افشار اظهار کرد: “معمولاً، در این حوزه، سیاستگذاری به صورت قطعه‌بندی انجام می‌شود، در حالی که اگر نگاه جامعی داشته باشند، مثلاً دارو به موقع برسد، بعداً نیاز به تغییر مفصل بیمار نیست یا نیاز به خدمات بهزیستی و تامین اجتماعی ندارد.”

رئیس هیات مدیره انجمن هموفیلی ایران هم اظهار کرد: “در حوزه پیشگیری از هموفیلی نیز نگاه جامعی وجود ندارد؛ در حالی که هر روز تعداد بیماران هموفیلی افزوده می‌شود.” وی همچنین افزود: “داروی هموفیلی تحریم نیست، اما منشأ داروها توسط کشورهای اتحادیه اروپا است؛ البته بحث مافیای داروی هموفیلی نیز وجود دارد.”

برپروشان، مدیر عامل انجمن هموفیلی، اظهار داشت: “وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نمی‌خواهد زیر بار داروهای نوین هموفیلی بروند.” وی ادامه داد: “وقتی دارویی تولید می‌شود که بیمار یک ماه راحت است و خون‌ریزی به حداقل می‌رسد، چرا نباید استفاده کند؛ اما متاسفانه مسئولان وزارت بهداشت این نگاه را ندارند.”

مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران، خاطرنشان کرد: “داروی جدید هر ویال آن ۱۸۰ میلیون تومان است.” و برپروشان افزود: “در تهران داروی بیماران هموفیلی وجود دارد، اما در شهرستان‌ها این امر صدق نمی‌کند؛ به عبارت دیگر، عدالت در توزیع داروی بیماران هموفیلی وجود ندارد.”