پاسخ وزارت بهداشت به بیماران SMA/ توزیع مرحله دوم دارو

معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع مرحله دوم داروی بیماران SMA برای سنین ۱۱ تا ۲۰ سال خبر داد.

پاسخ وزارت بهداشت به بیماران SMA/ توزیع مرحله دوم دارو

به گزارش کیاپرس به نقل از مهر، بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند.

حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است‌.

وی گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود.

پناهی افزود: پیش‌تر این دارو به بیماران اس ام‌ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال انجام است.

بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.

این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند.

بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است.

اخبار مرتبط

  • تیر 14, 1404
وقفه درمانی سرطان در جنگ احتمال عود بیماری را افزایش می‌دهد

وقفه درمانی سرطان در جنگ احتمال عود بیماری را افزایش می‌دهد رئیس انجمن رادیوآنکولوژی ایران هشدار داد: اختلالات درمانی ناشی از شرایط جنگی، احتمال عود سرطان را افزایش می‌دهد. وی از آمادگی برای راه‌اندازی سیستم‌های مجازی و بین‌شهری درمان سرطان با همکاری وزارت بهداشت خبر داد. به گزارش کیاپرس، دکتر علی مطلق در گفت‌وگو با وبدا با اشاره به آسیب‌پذیری بیماران سرطانی در شرایط جنگی اظهار کرد: «بیمارانی که در مرحله درمان فعال هستند بیش از همه در معرض آسیب قرار دارند. هر میزان تأخیر…

  • تیر 14, 1404
رابطه مصرف لبنیات و کابوس‌های شبانه تأیید شد

  رابطه مصرف لبنیات و کابوس‌های شبانه تأیید شد پژوهش جدید نشان می‌دهد مصرف لبنیات در افراد مبتلا به عدم تحمل لاکتوز می‌تواند باعث کابوس‌های شبانه و اختلال خواب شود؛ چرا که مشکلات گوارشی ناشی از آن بر محتوای رویاها تأثیر مستقیم می‌گذارد. به گزارش کیاپرس، تحقیقات دانشگاهی روی ۱۰۸۲ دانشجو نشان داده است که ارتباط معناداری میان مصرف لبنیات و افزایش کابوس‌های شبانه در افراد دارای عدم تحمل لاکتوز وجود دارد. عدم تحمل لاکتوز چیست؟وضعیتی که بدن قادر به هضم کامل لاکتوز (قند موجود…

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

اخبار گذشته

وقفه درمانی سرطان در جنگ احتمال عود بیماری را افزایش می‌دهد

وقفه درمانی سرطان در جنگ احتمال عود بیماری را افزایش می‌دهد

رابطه مصرف لبنیات و کابوس‌های شبانه تأیید شد

رابطه مصرف لبنیات و کابوس‌های شبانه تأیید شد

ضرورت تسریع در ایجاد ذخایر راهبردی جدید اورژانس کشور

ضرورت تسریع در ایجاد ذخایر راهبردی جدید اورژانس کشور

چگونه می‌توان به بیماران قلبی در شرایط بحرانی کمک کرد؟

چگونه می‌توان به بیماران قلبی در شرایط بحرانی کمک کرد؟

کاربرد هوش مصنوعی در تشخیص دقیق‌تر سرطان پستان؛ شانس بیشتر برای درمان هدفمند

کاربرد هوش مصنوعی در تشخیص دقیق‌تر سرطان پستان؛ شانس بیشتر برای درمان هدفمند

چگونه شکایت کنیم و از کیفیت خدمات بیمه سلامت مطمئن باشیم

چگونه شکایت کنیم و از کیفیت خدمات بیمه سلامت مطمئن باشیم
enemad-logo